National undersøgelse: Høj tilfredshed med diabetesbehandling, men mange stresser over deres sygdom

Omkring 380.000 danskere lever med diabetes*. Diabetes er en livslang sygdom, hvor størstedelen af behandlingsansvaret hviler på den, der lever med den.

For første gang har de fem danske Steno Diabetes Centre lavet en national undersøgelse af trivslen og tilfredsheden med behandlingen blandt alle de danske diabetespatienter tilknyttet et diabetesambulatorium. Undersøgelsen er udarbejdet af Center for Patientinddragelse (CPI), og evaluerings- og analysekonsulent Emilie Just-Østergaard fra Steno Diabetes Center Odense har været projektleder på undersøgelsen.

- Vi havde brug for at finde ud af, hvordan patienterne oplever mødet med os på sygehusene, men også hvordan det ser ud med den generelle trivsel blandt vores diabetespatienter. Det er vigtig viden i forhold til blive klogere på, hvor det går godt, og hvor der er forbedringspotentialer. Vi var også nysgerrige på, hvorvidt der ville være store regionale forskelle, selvom det ikke var det primære formål, fortæller Emilie Just-Østergaard.

Heldigvis ser det ud til, at der generelt er en høj behandlingstilfredshed på tværs af alle fem regioner. 85 % af de voksne patienter er i høj eller meget høj grad tilfredse med behandlingen, mens dette gælder 94 % af forældrene til børn og 89 % af de unge.

Ambulatorierne scorer især højt på behandlingskvaliteten og mødet med behandlerne, fortæller Brian Rimdal, chefkonsulent hos CPI. Han har udarbejdet undersøgelsen sammen med sin kollega på CPI, specialkonsulent Mette Foged.

- Der er en udbredt generel tilfredshed med diabetesambulatorierne, og forskellene imellem regionerne er små. Det er meget positivt. Dét, at nogle regioner klarer sig rigtig godt på visse parametre, kan i flere tilfælde forklares ved, at de har haft et særligt indsatsområde, fortæller Brian Rimdal.

Rapporten giver Steno Diabetes Centrene et solidt afsæt til at arbejde videre med indsatserne inden for diabetesområdet, både regionalt og nationalt. Det fortæller Jan Erik Henriksen, direktør i Steno Diabetes Center Odense (SDCO).

- Det er først og fremmest glædeligt, at alle ambulatorierne i hele landet gør det rigtig godt. Det er et kæmpe skulderklap, som vi tager med videre. Med etableringen af de fem danske Steno Diabetes Centre har vi ønsket at skabe et stærkere fokus på - ikke bare den kliniske kvalitet - men også tilfredsheden med behandlingen, patientoplevelserne og patienternes trivsel. Rapporten giver os vigtig og unik viden i forhold til at målrette fremtidige indsatser, hvor vi også kan lade os inspirere af hinandens måder at gøre tingene på, siger han på vegne af centrene.

Mange er psykisk udfordret

I undersøgelsen fremgår det, at knap hver tredje af de adspurgte oplever såkaldt diabetes-stress. Diabetes-stress rammer især kvinder (35 %) mod mændenes 29 %. Den højeste andel finder man blandt de 19-39-årige, hvor hele 38 % oplever at være ramt af diabetesstress.

Det kalder på indsatser inden for de mentale aspekter af livet med diabetes, mener evaluerings- og analysekonsulent Emilie Just-Østergaard.

- Det er en tendens, vi kender fra de store internationale studier inden for diabetesområdet. I Region Syddanmark har vi to gange tidligere lavet en tilsvarende trivselsundersøgelse på voksenområdet, hvor vi også har observeret, at omkring hver tredje oplever diabetes-stress – herunder flest kvinder. Vi ved, at det kan være psykisk belastende at leve med diabetes, og derfor giver det også god mening at målrette vores indsatser derefter, fortæller hun.

Mere inddragelse i behandlingen

Tager man de kritiske briller på og kigger overordnet på alle patientgrupper, oplever én ud af tre i mere eller mindre grad en mangel på sammenhæng imellem deres forskellige kontakter i ambulatoriet. Knap én ud af fire føler sig ikke tilstrækkeligt inddraget i beslutninger om deres diabetesbehandling.

- Her er der plads til forbedring, kan man sige. Patientinddragelse er noget af det, vi gerne skal have mere fokus på i sundhedsvæsenet, fordi vi ved, at det er med til at give en bedre behandlingsoplevelse for patienterne. Omvendt skal vi også huske, at den største andel i undersøgelsen faktisk er tilfredse, fortæller specialkonsulent Mette Foged fra Center for Patientinddragelse.
Ifølge direktør Jan Erik Henriksen fra SDCO arbejder alle Steno Diabetes Centre aktivt med brugerinvolvering og nye måde at tænke ambulatorier på.

- Noget af det vigtigste for os er, at vi kontinuerligt inddrager brugerne, når vi laver nye initiativer og indsatser. Ved at involvere de mennesker, der lever med diabetes og deres pårørende, er vi med til at lægge hele fundamentet for den bedste behandling og de bedste tilbud. Samtidig ser vi ind i en fremtid, hvor flere får diabetes samtidig med, at vi kommer til at mangle hænder i sundhedsvæsenet. Derfor arbejder alle centre på at omstrukturere ambulatorierne, så dem, der har mest brug for hjælp og støtte, også får de fleste ressourcer, mens vi klæder de andre bedst muligt på til at tage mere ansvar for egen sygdom og forløb, fortæller han.

Savner støtte til skolerne

Zoomer man lidt ind på børneområdet, viser rapporten, at der er størst bekymring omkring ambulatoriets samarbejde med det omkringliggende samfund, f.eks. skolen eller institutionen. 63 % af forældrene til børn med diabetes svarer, at de i høj eller meget høj grad oplever, at ambulatoriet støtter skolen tilstrækkeligt, så skolen kan varetage deres barns behandling. Tilsvarende svarer kun 58 % af forældrene, at ambulatoriet i høj eller meget høj grad hjælper med samarbejdet med fagpersoner i kommunen.

De fem Steno Diabetes Centre og Diabetesforeningen lancerede i september 2023 en stribe fælles løsningsforslag for at skabe bedre og ens rammer over hele landet for både børn med type 1-diabetes, deres forældre og ansatte på skolerne. Det skete på baggrund af forskningsprojektet KIDS, der igennem tre år har afdækket de udfordringer, der er for ansatte på skolerne, forældre og børn, når et barn med type 1-diabetes går i skole.

Læs mere om KIDS og anbefalingerne her.

Pigerne har det sværest

Trivslen hos børn og unge kunne også være bedre. Knap hver femte af de 12-18-årige lider af diabetes-stress, mens en tredjedel af de unge fra 15-18-årige regelmæssigt sover dårligt. En tredjedel af de 6-14-årige føler sig ensomme, mens dette gælder halvdelen af de adspurgte 15-18-årige.

Det mest bemærkelsesværdige er, at pigerne generelt har en dårligere trivsel end drengene. Den tendens kender vi også fra de nationale skolebørnsundersøgelser, fortæller evaluerings- og analysekonsulent Emilie Just-Østergaard.

- Vi kan se, at pigerne stikker ud på det her område. De oplever et større pres i skolen, sover dårligere om natten og har generelt en dårligere trivsel. Vi ser det samme mønster i baggrundsbefolkningen, og nu ved vi så, at det også gør sig gældende på diabetesområdet, hvor de har en sygdom, der skal håndteres 24 timer i døgnet. Det kalder på flere målrettede indsatser for pigegruppen, siger hun.

Hele rapporten kan læses her.

*Tallene er trukket fra Diabetesital.nu

For yderligere oplysninger, kontakt:

Jan Erik Henriksen, direktør Steno Diabetes Center Odense, tlf. 20 33 21 74

Andreas Rudkjøbing, direktør Steno Diabetes Center Sjælland, tlf. 23 80 12 40

Magnus T. Jensen, direktør Steno Diabetes Center Copenhagen, tlf. 26 14 81 48

Poul Erik Jakobsen, direktør Steno Diabetes Center Nordjylland, tlf. 97 66 36 42

Troels Krarup Hansen, direktør Steno Diabetes Center Aarhus, tlf. 61 67 96 16

Emilie Just Østergaard, evaluerings- og analysekonsulent, Steno Diabetes Center Odense, tlf. 21 29 27 15

Fakta om undersøgelsen

• De fem danske Steno Diabetes Centre står bag en national kortlægning af trivslen og tilfredsheden blandt voksne, unge og børn samt børnenes forældre.

• Undersøgelsen er den første af sin slags i Danmark og er udarbejdet af Center for Patientinddragelse (CPI). Den kan læses her.

• Spørgeskemaundersøgelsen er foretaget blandt ambulante diabetespatienter fra 1 maj 2022 til 30. april 2023. Der er svar fra 19.272 voksne patienter (41 %), 664 børn (38 %) og 323 unge patienter (22 %).

• Der er generelt høj tilfredshed med diabetesbehandlingen og den tryghed, patienterne oplever. 85 % af de voksne patienter er i høj eller meget høj grad tilfredse med behandlingen, mens dette gælder 94 % af forældrene til børn og 89 % af de unge.

• Én ud af fire voksne patienter oplever dog ikke at blive tilstrækkeligt inddraget i beslutninger om behandlingen og savner mere sammenhæng mellem deres kontakter i ambulatoriet.

• Unge patienter og forældre til børn giver udtryk for, at samarbejdet imellem ambulatoriet og skolen eller institutionen kan forbedres.

• Et tal, der stikker ud i trivselsundersøgelsen, er tallet for såkaldt diabetes-stress – en form for psykisk belastning relateret til dét at leve med diabetes. Diabetes-stress opleves af 31 %. Den højeste andel finder man blandt 19-39-årige, hvor hele 38 % oplever at være ramt af diabetes-stress.

• Undersøgelsen peger også på, at børn og unge med diabetes er under et tydeligt pres, uden at det dog nødvendigvis har noget med deres sygdom at gøre. Ensomhed og søvnproblemer er udbredt blandt denne gruppe, ligesom de også er presset af deres skolearbejde. Dette gælder i særligt grad for pigerne.

• De danske Steno Diabetes Centre er drevet og ejet af regionerne og støttet af en 10-årig bevilling på 7,4 mia. fra Novo Nordisk Fonden.